CHÚNG TA BIẾT GÌ VỀ TỰ KỶ
Gần đây chúng ta nghe nói nhiều đến chứng tự kỷ, đến nỗi đau đớn và lo lắng của những người mẹ, người cha khi phát hiện con mình bị tự kỷ. Chúng ta cũng nghe những câu chuyện chẩn đoán nhầm hoặc lợi dụng nỗi đau của người khác để trục lợi, v.v… Trong khi Liên Hiệp Quốc xem tự kỷ là dạng khuyết tật cần được quan tâm đặc biệt qua việc chọn ngày 02 tháng Tư là “Ngày Tự Kỷ” thì chúng ta thực sự biết gì về dạng khuyết tật này?
Tự kỷ là gì?
Hơn 50 năm trước, TS. Leo Kanner – một chuyên gia tâm thần học tại ĐH. Johns Hopkins – đã sử dụng thuật ngữ ‘tự kỷ’ trong bài viết đầu tiên của ông khi đề cập đến một nhóm trẻ miệt mài với chính bản thân hoặc có những vấn đề trầm trọng về hành vi, giao tiếp, và quan hệ với người khác.
Tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển bắt đầu từ lúc mới sinh hoặc trong 2 – 3 năm đầu tiên. Hầu hết trẻ tự kỷ trông có vẻ hoàn toàn bình thường nhưng chúng giành toàn bộ thời gian của chúng thực hiện những hành vi náo động hoặc gây hoang mang cho người khác, những hành vi cho thấy sự khác biệt của chúng với những đứa trẻ khác.
Người ta từng cho rằng tự kỷ là số phận mà bạn phải chấp nhận vì không thể làm được gì với nó. Nhưng hiện nay đang có nhiều phương cách trị liệu rất hữu ích.
Tự kỷ phổ biến đến mức nào?
Lúc ban đầu, số liệu cho thấy chỉ có khoảng 5 trong số 10,000 trẻ gặp dạng rối loạn này. Tuy nhiên, kể từ đầu thập niên 90 tỉ lệ trẻ tự kỷ đã tăng theo hàm số mũ: trên thế giới, trong số 10.000 trẻ em thì có đến 60 trẻ tự kỷ, và hiện nay số người tự kỷ chiếm 0.25% – 0.5% dân số thế giới (Stephen M. Edelson, Ph.D. Center for the Study of Autism, Salem, Oregon http://www.autism.com/ari/index.html ); hoặc các nghiên cứu của Trung tâm Kiểm soát và Ngăn chặn Bệnh tật Quốc gia Mỹ cho thấy cứ 150 trẻ thì có 1 trẻ mắc bệnh tự kỷ và số lượng trẻ trai mắc chứng tự kỷ thường gấp 4 lần trẻ gái (Centers for Disease Control and Prevention, 2009, http://www.cdc.gov/media/subtopic/fact-sheets/Autism-Fact-Sheet.pdf).
Tự kỷ ảnh hưởng đến người của tất cả các chủng tộc, và tất cả các tầng lớp kinh tế xã hội.
Đặc điểm chính của trẻ tự kỷ
Nhiều trẻ tự kỷ có dấu hiệu khác biệt với những trẻ con khác ngay từ lúc mới sinh. Có 2 đặc điểm chung thường thấy là chúng co người lại để tránh đụng chạm với người chăm sóc và không đoán trước được mình được bế lên (nghĩa là người cứ mềm rũ, không phản ứng). Là trẻ sơ sinh, chúng thường được mô tả như là thụ động hoặc quá dễ kích động. Trẻ thụ động là những trẻ hầu như lúc nào cũng im lặng và hiếm khi đòi hỏi gì ở cha mẹ. Trẻ dễ kích động là những trẻ khi đang thức khóc rất dữ và hầu như khóc không ngừng. Thời còn ẵm ngửa, không phải tất cả nhưng nhiều trẻ hay đung đưa hoặc đập đầu vào giường của chúng.
Trong những năm đầu đi lẫm đẫm, một vài trẻ tự kỷ phát triển vượt mức của lứa tuổi thí dụ như nói, bò, và đi sớm hơn trẻ cùng tuổi; trong khi những trẻ khác thì bị xem như chậm phát triển. Khoảng 50% trẻ tự kỷ phát triển bình thường cho đến khi 1,5 tuổi hoặc 3 tuổi, thì những triệu chứng tự kỷ mới bắt đầu xuất hiện.
Thời thơ ấu, trẻ tự kỷ có thể thua kém bạn bè đồng trang lứa trong những lĩnh vực như ngôn ngữ, giao tiếp, và nhận thức. Thêm vào đó, những hành vi khác thường bắt đầu xuất hiện, thí dụ như những hành vi tự kích thích (là hành vi không mục đích tự lặp đi lặp lại như đu đưa cơ thể, vỗ tay đen đét), tự làm tổn thưởng (cắn tay, đập đầu), rối loạn về ăn ngủ, tránh tiếp xúc mắt với người khác, không nhạy cảm với đau đớn, tăng động, và không chú ý.
Một đặc điểm khá phổ biến ở trẻ tự kỷ là hành vi cố định lặp đi lặp lại, và nếu làm thay đổi hành vi này, dù rất ít, cũng làm cho trẻ bực bội và thịnh nộ. Thí dụ như chỉ ăn cùng loại thức ăn cho tất cả các bữa ăn, mặc một kiểu quần áo hoặc nằng nặc đòi người khác phải mặc quần áo giống như vậy, và đi đến trường theo 1 lối đi duy nhất. Một trong những lý do khả dĩ giải thích sự cố định này là: người tự kỷ không có khả năng hiểu và đối phó được với những tình huống mới.
Một số người tự kỷ đôi khi gặp khó khăn trong giai đoạn chuyển sang tuổi dậy thì. Khoảng 25% bị co giật khi lần đâu tiên sang tuổi dậy thì, có lẽ là do sự thay đổi hormone trong cơ thể. Đồng thời trong giai đoạn này, những hành vi bất thường xuất hiện thường xuyên hơn, và có mức độ trầm trọng hơn.
Những dạng rối loạn
Không có tính từ đặc tả được những người tự kỷ vì có quá nhiều dạng rối loạn. Thí dụ, có người khó gần gũi, có người không chịu tiếp xúc, và những khác thì dễ gần. Một vài người tự gây tổn thương cho bản thân hoặc cho người khác. Khoảng 50% người tự kỷ không nói được hoặc sử dụng được rất ít ngôn ngữ, một vài người luôn lặp lại vài lời của người khác, và số khác thì có khả năng ngôn ngữ bình thường. Thường thì một người bị xem là tự kỷ khi có một số hành vi bất thường kể trên. Có một số dạng tự kỷ đễ nhận biết:
Những người dạng Asperger là những người được xem là lỳ quặc, luôn bị ám ảnh bởi những chủ đề cụ thể nào đó, có trí nhớ cực tốt, và lối suy nghĩ cụ thể theo nghĩa đen. Những người này hoàn toàn có thể làm việc và sống độc lập.
Những người dạng Fragile X là người chậm phát triển về ngôn ngữ, tăng động, ngại tiếp xúc mắt, và hay vỗ tay đen đét. Khoảng 15% những người có Fragile X Syndrome là người tự kỷ. Đại đa số những người này tự kỷ ở thể nhẹ và vừa phải. Khi lớn lên, họ có những đặc điểm khuôn mặt dễ nhận ra (mặt và tai dài), và có thể gặp vấn đề về tim mạch.
Những người dạng Landau-Kleffner thường cô lập, hành vi cố định lặp đi lặp lại, và gặp khó khăn về ngôn ngữ. Những người này trông có vẻ bình thường cho đến độ tuổi từ 3 đến 7 thì những dấu hiệu tự kỷ mới xuất hiện. Trong những năm đầu trẻ này có ngôn ngữ phát triển rất tốt, nhưng rồi dần dần mất đi khả năng nói. Ở họ cũng có những dạng sóng não bất thường.
Những người dạng Rett có những đặc điểm như không nói, tay thương xuyên ướt sũng, đu đưa cơ thể, và tránh tiếp xúc. Những người tự kỷ dạng này thường bị chậm phát triển trí tuệ dạng nặng. Dạng tự kỷ này thường thấy ở trẻ gái từ 6 tháng đến 1,5 tuổi.
Những người dạng Williams thường chậm phát triển, cả về phát triển ngôn ngữ, nhạy cảm với âm thanh, không chú ý, … Khác với những dạng tự kỷ khác, những người tự kỷ dạng này khá chan hòa, và có vấn đề tim mạch.
Nguyên nhân
Mặc dù không biết nguyên nhân rõ rệt nào gây nên tự kỷ, ngày càng có nhiều chứng cứ cho thấy tự kỷ có thể do rất nhiều khác nhau:
– Do ảnh hưởng của gene. Trẻ song sinh cùng trứng có nguy cơ tư kỷ cao hơn trẻ sing đôi khác trứng; hoặc trẻ có hệ thống miễn nhiễm yếu hoặc bị tổn thương; trẻ có một phía cha mẹ bị trầm cảm hoặc gặp khó khăn về đọc.
– Virus cũng có thể gây nên tự kỷ. Nguy cơ cao sinh con tự kỷ nếu người mẹ bị sởi trong 3 tháng đầu mang thai. Virus Cytolomegalo cũng liên quan đến tự kỷ. Và các nhà khoa học ngày càng quan tâm đến những loại virus trong các vaccine như virus sởi trong vaccine MMR, virus pertussis trong DPT.
– Hóa chất và ô nhiễm cũng là mối quan tâm. Nghiên cứu cho thấy tỉ lệ cao trẻ tự kỷ ở thị trấn Leomenster của bang Massachusetts, nơi nhà máy sản xuất kính mát từng hoạt động, đặc biệt là những gia đình nằm trong luồng gió thổi từ phía nhà máy; hoặc từ thành phố Brick Township, New Jersey (American Psychiatric Association.2001.http://pediatrics.aappublications.org/cgi/content/full/108/5/1155).
Những ảnh hưởng đến cơ thể
– Có những bất thường trong não ảnh hưởng đến cảm xúc, sự hung hăng, giác quan, và học tập.
– Trong máu và tủy sống có không đủ chất serotonin làm người tự kỷ giảm tập trung, hoặc trong cơ thể có chất beta-endorphins và chất gây nghiện cao hơn mức cần thiết làm người tự kỷ ít nhạy cảm với đau đớn
– Hệ thống miễn dịch không hoàn hảo (có thể do anh hưởng của gene) làm cho người tự kỷ dễ bị tổn thương trong môi trường ô nhiễm và độc hại.
– Nhiều chứng cứ khoa học cũng cho thấy người tự kỷ có đường ruột bị tổn thương do có nhiều chất men (candida albicans), virus sởi, và có quá ít chất lưu huỳnh. Những điều này cũng ảnh hưởng nhiều đến hành vi của họ.
Tổn thương giác quan
Có nhiều người tự kỷ bị tổn thương 1 hay nhiều giác quan như thính giác, thị giác, xúc giác, vị giác, tiền đình, mùi vị, và cảm nhận cơ thể. Những tổn thương này làm người tự kỷ luôn nghe như có tiếng ồn trong tai, hoặc giác quan quá nhạy cảm,… và vì vậy, thường gặp khó khăn trong việc xử lý thông tin hoặc chịu đựng được những tác động trong môi trường, những tác động mà người khác xem như bình thường. Thí dụ, có người không thích chạm mắt người khác, rất phòng thủ và không thích bất cứ đụng chạm nào với người khác; có người không nhạy cảm với đau đớn; có người lại thích áp lực mạnh; có người quá nhạy cảm với âm thanh hoặc tần số; có người hoàn toàn không phản ứng với âm thanh nên bị lầm tưởng là điếc.
Nhận thức
Nhiều người tự kỷ không thể biết rằng người khác có cách suy nghĩ, kế hoạch, và quan điểm khác với mình. Thí dụ như khi yêu cầu một đứa trẻ tự kỷ cho bạn xem hình của một con thú, trẻ sẽ đưa phía sau lưng tấm hình về phía bạn thay vì phía trước vì trẻ cho rằng trẻ thấy được thì người khác cũng nhìn thấy giống như thế.
Khoảng 10% người tự kỷ có khả năng bác học. Những khả năng này thường là về không gian, toán, ghi nhớ sự kiện (như nhân vật chính trong film Rain Man), âm nhạc hoặc nghệ thuật. Chúng ta có thể tìm thấy một danh sách rất dài những người tự kỷ nổi tiếng trong Wikipedia, the free encyclopedia.
Nhiều người tự kỷ có mức độ chú ý rất hẹp. Họ thường chỉ chú ý một đặc điểm nào đó (và thường là không liên quan) của một vật. Thí dụ, họ chỉ chú ý đến màu sắc của một dung cụ mà hoàn toàn không chú ý gì đến hình dáng, và vì vậy không phân biệt được vật này với vật kia. Người tự kỷ, vì vậy, không hiểu được sự vật xung quanh hoặc người khác.
Những biện pháp can thiệp và triển vọng?
Can thiệp sớm có tác dụng rất rõ rệt đối với sự phát triển của trẻ tự kỷ, cụ thể là can thiệp càng sớm thì tiên lượng về bệnh càng chính xác. Ở các nước phát tiển hiện nay, chỉ có những người tự kỷ dạng năng mới sống ở những trung tâm đặc biệt. Tỉ lệ trẻ tự kỷ tham dự các lớp học chính thống và sống bán độc lập (semi-independent) trong cộng đồng ngày càng tăng. Tuy vậy, đại đa số trẻ tự kỷ vẫn không có được khả năng giao tiếp và thích nghi với xã hội. Có những người tự kỷ tốt nghiệp đại học, làm việc và lập gia đình. Nhưng thường thì họ rất khó tìm được việc làm, vì trong mắt người khác họ có vẻ kỳ quặc, vụng về, và thường khó qua được những cuộc phỏng vấn xin việc.
Vài phương pháp trị liệu dẫn đến những tiến bộ cực tốt, những phương pháp khác cho thấy một ít tiến bộ, hoặc không có hiệu quả nào cả. Nhưng tại Mỹ, theo đánh giá của các phụ huynh sử dụng phương pháp y sinh, 25.000 trường hợp nhìn nhận hiệu quả của những phương pháp này đối với con của họ.
Có 2 biện pháp can thiệp đang được phối hợp áp dụng và chứng minh hiệu quả là chỉnh đổi hành vi (ABA – applied behavior analysis) và dùng vitamin B6 bổ sung magne.
ABA bao gồm nhiều kỹ thuật để làm tăng hành vi mong đợi (nói chuyện, tiếp xúc,…) và làm giảm những hành vi không thích hợp (tự kích thích hoặc tự làm tổn thương).
Dùng vitamin B6 bổ sung magne cho thấy giúp được khoảng 45% người tự kỷ tăng sức khỏe, nhận thức, và sự chú ý. Di-methylglycine (DMG) cũng cho thấy giúp người tự kỷ tăng khả năng giao tiếp.
Các nhà khoa học cũng bắt đầu chú ý đến sự nhạy cảm với thức ăn của người tự kỷ. Quan sát cho thấy đôi khi chỉ cần lấy đi những thức ăn cụ thể nào đó ra khỏi thực đơn cũng giúp cho người tự kỷ thay đổi rõ rệt về sức khỏe và hành vi.
Một số dụng cụ hoặc máy móc đặc biệt cũng được phát tiển để giúp cho những người tự kỷ bị tổn hại các giác quan, máy tăng áp lực để giúp họ bình tĩnh,…
Một số phương pháp cũng được ứng dụng giúp tập cho người tự kỷ giảm nhạy cảm với âm thanh, ánh sáng, hình ảnh,…
Nói tóm lại, tự kỷ là một dạng rối loạn rất phức tạp, nhưng điều quan trọng là các bậc cha mẹ và các chuyên gia đang bắt đầu nhận ra rằng tự kỷ không phải là không chữa được, và nhiều phương pháp can thiệp đang chứng minh có hiệu quả. Chúng ta không được bỏ quên những người tự kỷ và gia đình họ mà phải giúp họ có được một cuộc sống yên bình hơn, tốt đẹp hơn, vì họ cũng là một bộ phận của xã hội.
TP. Hồ Chí Minh, 19-5-2010
ThS. Võ T. Hoàng Yến
Tham khảo các tài liệu tại:
• Autism Research Institute: http://www.autism.com/
• Autism Collaboration: http://www.autism.org/
• Autism Society: http://www.autism-society.org/site/PageServer
• Autism about: http://autism.about.com/
• Wikipedia, the free encyclopedia: http://en.wikipedia.org/wiki/List_of_people_on_the_autism_spectrum
Pingback : QUY TRÌNH CAN THIỆP TRẺ TỰ KỶ: NGUYÊN TẮC VÀ CÁC PHƯƠNG PHÁP TRỊ LIỆU - TRUNG TÂM CAN THIỆP SỚM HAPPY HOUSE TÂY NINH
Pingback : Thời điểm vàng để can thiệp trẻ tự kỷ - TRUNG TÂM CAN THIỆP SỚM HAPPY HOUSE TÂY NINH
Pingback : Tại sao trẻ tự kỷ sợ tiếng ồn? - TRUNG TÂM CAN THIỆP SỚM HAPPY HOUSE TÂY NINH
Pingback : Trẻ tự kỷ sợ tiếng ồn – Hiểu đúng để biết cách khắc phục - TRUNG TÂM CAN THIỆP SỚM HAPPY HOUSE TÂY NINH